26. 2. 2021 - Téměř 250 pacientů si loni přišlo vyšetřit své plíce, aby vyvrátili podezření na smrtelnou plicní nemoc – idiopatickou plicní fibrózu (IPF). Dvanáct z nich lékaři odeslali k dalším vyšetřením, protože se u nich podezření potvrdila. Vzácnou nemoc, při které lidé nemohou dýchat a mají pocit, jako by se topili, si lékaři připomínají u příležitosti Dne vzácných onemocnění, který letos připadá na 28. února. Bez včasného záchytu a léčby pacienti s IPF do několika let umírají. Potíže s dýcháním by proto neměli podceňovat ani při současné koronavirové pandemii. I půlroční odklad vyšetření může být fatální.
Pneumologové proto nabídli loni na podzim lidem, ať se nechají zdarma a bez objednání vyšetřit v rámci Dne otevřených plicních ambulancí. Plíce si nechalo zkontrolovat v téměř 60 ordinacích 245 pacientů, což je o polovinu méně než v roce 2019. Pokles zájemců o vyšetření zapříčinila podle lékařů koronavirová pandemie.
„Průběh IPF může být nepředvídatelný. Jsme proto vděční za každého pacienta, který se i přes pandemii covidu dne otevřených dveří zúčastnil. Stejně tak by lidé neměli podceňovat pravidelné kontroly. I půlroční posečkání může být opravdu dlouhé a léčba, která by pacientovi před šesti měsíci zabrala, už dnes nemusí stačit,“ říká prof. MUDr. Martina Vašáková, Ph.D., předsedkyně České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS).
Její slova potvrzuje ambulantní pneumolog MUDr. Aleš Tauchman z Českého Krumlova. „Každodenní praxe ukazuje, že se k nám pacienti často dostávají až v pokročilých fázích nemoci (což bohužel platí i pro jiné závažné nemoci, např. chronickou obstrukční plicní nemoc), kdy jsou možnosti léčby a hlavně její výsledky značně limitované. Při podezření na IPF posíláme pacienta ihned do specializovaného centra, kde je podezření na diagnózu potvrzeno (či vyvráceno) a je stanovena vhodná léčba. V našem případě je tímto centrem Plicní oddělení Nemocnice v Českých Budějovicích,“ říká MUDr. Tauchman.
Počet lidí, kteří plicní lékaře navštívili, oproti roku 2019 podle zkušeností pneumologů klesá. Přisuzují to právě koronavirové pandemii. IPF totiž postihuje osoby starší 60 let, které patří mezi ohroženou skupinu nemocí covid-19. Pacienti se bojí, že se při návštěvě pneumologa virem nakazí. Podle lékařů jsou jejich obavy zbytečné.
„Nevím o nikom, kdo by se nakazil v ordinaci, kde dodržujeme přísná protiepidemická opatření. Počet našich pacientů, kteří onemocněli koronavirem, naopak dramaticky stoupl přes Vánoce, kdy se setkávali s příbuznými,“ vysvětluje MUDr. Martina Šterclová, Ph.D., předsedkyně Sekce pro intersticiální plicní procesy (SIPP) ČPFS. Apeluje proto na rodinné příslušníky, aby zdravotní stav pacientů s IPF nebo jinými plicními nemocemi nepodceňovali, dodržovali opatření a nechali se před jejich návštěvou testovat.
„Jedna paní s IPF nám bohužel takto po Vánocích zemřela a dalšímu pacientovi se výrazně zhoršily plicní funkce. Rozhodně ale nelze říci, že by pacient s IPF a nemocí covid-19 musel zemřít. Na druhou stranu lze očekávat komplikace a případnou hospitalizaci, proto nabádám k ohleduplnosti,“ popisuje MUDr. Šterclová. Pacienti by se podle ní rovněž neměli bát očkování proti koronaviru, ba právě naopak.
IPF není jediným závažným onemocněním plic, se kterým se pneumologové setkávají. Podobný průběh jako IPF mohou mít i další plicní fibrózy, které se vyskytují častěji. Patří k nim například tzv. holubářské plíce. „Nemoc se objevuje u pacientů po kontaktu s prachem a ptačím peřím. Vyskytuje se často na farmách. Podobně jako u IPF se pacientům jizví plicní tkáně, ale funkce neklesají tak rapidně. Na rozdíl od IPF ale postihuje i mladší ročníky v produktivním věku,“ vysvětluje MUDr. Šterclová.
Podle dostupných dat pacienti s různými typy plicních fibróz dobře reagují na moderní antifibrotickou léčbu. „Léky umí výrazně zpomalit pokles plicních funkcí, efekt je tedy podobný jako u IPF a léčba může pacientovi až dvojnásobně prodloužit život,“ popisuje prof. Vašáková.
Pacientům léčbu téměř vždy hradí zdravotní pojišťovny. Rozčarování však čekalo na Jaroslavu Polenovou, které Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) léčbu odmítla uhradit, přestože se lékařské konzilium shodlo, že by pro ni byla vhodná.
„Když mi lék zamítli, myslela jsem si, že se zblázním. Ten pocit beznaděje a ztráty vidiny budoucího života se těžko popisuje. Nevím, co bude dál, v noci se budím a mám strach, co se se mnou stane. Můj život je teď v rukou úplně cizích lidí,“ říká Polenová.
Kromě odvolání na VZP psala o pomoc také ministerstvu zdravotnictví, Kanceláři prezidenta republiky i ombudsmanovi. Oficiální dopis zaslali VZP, která má největší podíl na tuzemském trhu pojišťoven, také lékaři.
„Přestože pacientům schvalují ostatní pojišťovny léčbu bez problému, VZP ji zatím všem žadatelům zamítla. Na odpověď pojišťovny stále čekáme, není ovšem žádný smysluplný důvod, proč pacientům léčbu odmítá proplatit. U plicních fibróz přitom opravdu hrajeme o čas a každá prodleva nasazení vhodné léčby může pacientovi zabránit v prožití kvalitního života,“ uzavírá prof. Vašáková.
O idiopatické plicní fibróze
Idiopatická plicní fibróza poškozuje plicní sklípky, jizví je – bere plochu k dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže nadechnout. Postup nemoci zpomaluje léčba, která v tuzemsku existuje pouhých sedm let. Pacienti se k ní však často nedostanou, protože se nemoc odhalí pozdě. Projevy idiopatické plicní fibrózy lékaři často zaměňují za chronickou obstrukční plicní nemoc či srdeční selhání. Nemoc se ohlašuje zprvu nenápadně, člověk se začne zadýchávat do schodů, později i při chůzi či hovoru, v pokročilém stadiu má pocit nedostatku vzduchu při běžných denních činnostech a v závěru věnuje veškerou energii tomu, aby se nadechl. Bez správné léčby přitom idiopatická plicní fibróza výrazně zkracuje život pacienta. S léčbou se průměrné přežití nemocných může prodloužit na dvojnásobek. Více informací na www.plicnifibroza.cz.
